Leusdense petitie tegen sluiting kinderhartcentrum Utrecht: ‘Dit bezorgt ons letterlijk slapeloze nachten’

21 februari 2023 om 12:48 Zorg Tips van de redactie

LEUSDEN Het voornemen van Ernst Kuipers, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, om het kinderhartcentrum in Utrecht te sluiten, heeft gevolgen voor veel ouders met kinderen met een aangeboren hartafwijking in de regio. Deze ‘hartekindjes’ zouden, als de plannen van de minister doorgaan, voortaan naar Groningen of Rotterdam moeten. De Leusdense Tabitha Koning en Daniëlle van de Kletersteeg, moeders van Morris en Mila, doen een oproep aan iedereen om een petitie te tekenen om sluiting van het kinderhartcentrum in Utrecht te voorkomen.

,,De beslissing om kinderhartinterventies in de toekomst uitsluitend in Rotterdam en Groningen uitgevoerd te laten worden, heeft verstrekkende gevolgen voor diverse kinderen die hart- of kankerpatiënt zijn en nu nog hun operaties en behandelingen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) of Prinses Maxima Centrum (PMC) kunnen krijgen”, begint Koning haar verhaal. 

‘VEEL OPERATIES IN JONGE LEVENS’ ,,Daniëlle en ik hebben elkaar ontmoet in het WKZ. Al snel bleek dat onze kinderen medisch complex zijn en dat ze overeenkomsten hebben. Morris en Mila, beiden 6 jaar oud, zijn geboren met een chromosoomafwijking met daarbij ernstige hartproblematiek. Beide kinderen hebben in hun jonge leven al veel operaties moeten ondergaan waaronder een open-hart operatie. De zorg voor onze kinderen is dusdanig specialistisch van aard, dat het Meander MC ons hier niet in kan voorzien. Onze kinderen zullen hun leven lang hartpatiënt blijven en op herhaaldelijke basis complexe operaties moeten ondergaan, waarbij het nagenoeg ondoenlijk is om het hele land door te reizen om deze zorg te krijgen.”

,,Niet alleen heeft een eventuele sluiting grote gevolgen voor hartpatiëntjes die behandeld worden in het WKZ, maar heeft ook voor de kankerpatiëntjes uit het Prinses Maxima Centrum. Deze kinderen zijn afhankelijk van de kinderanesthesie en kinderhartchirurgen uit het WKZ. Zonder deze specialisten kunnen bepaalde operaties niet worden uitgevoerd. Wat tot gevolg heeft dat de patiëntjes, terwijl ze al ziek en zwak zijn, lange afstanden moeten reizen alvorens zij geopereerd dan wel behandeld kunnen worden.”

De petitie ‘Houd het hart centraal’ is hier te vinden.

Als we eerlijk zijn, zijn we als ouders hiermee overvallen. Ongeveer twee jaar geleden was juist bepaald dat het WKZ open mocht blijven

SLUITING TWEE KINDERHARTCENTRA Dat er twee van de vier kinderhartcentra dicht zouden gaan was al langer bekend, maar dat de keuze op onder andere Utrecht is gevallen, kwam onverwachts. Koning: ,,Als we eerlijk zijn, zijn we als ouders hiermee overvallen. Ongeveer twee jaar geleden had toenmalig zorgminister Hugo de Jonge juist bepaald dat het WKZ open mocht blijven. De huidige minister heeft dit nu teruggedraaid. Zodoende hebben we lange tijd gedacht dat de zorg voor onze hartekinderen ‘veilig’ was in het WKZ. Tot vorige week maandag dus.”

,,Dit voorgenomen besluit brengt ongekend veel onzekerheid met zich mee en dat stapelt zich bovenop alle zorgen en onzekerheden die je als ouders al hebt.” Vragen zijn er genoeg bij de ouders. Wat betekent dit voor de kwaliteit van de zorg voor onze kinderen? Hoe gaan we dit organisatorisch doen als onze kinderen weken in Groningen of Rotterdam in het ziekenhuis liggen? Wat heeft dit voor consequenties voor ons gezinsleven? En zo gaat het maar door, geeft Koning aan. ,,Dit is maar een kleine greep uit de vragen die door je hoofd schieten. Dit bezorgt ons letterlijk slapeloze nachten.”

Voor ons als ouders voelt het WKZ als ons tweede huis. In Mila’s eerste levensjaar hebben we negen maanden in het WKZ ‘gewoond’

TWEEDE HUIS Van de Kletersteeg vertelt dat ze met regelmaat in het WKZ komen voor een logeerpartij. ,,Mila heeft, nu ze ouder wordt, goed in de gaten dat niet alles leuk is. De verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers en artsen stellen haar altijd gerust waardoor ze vaak gewoon blijft lachen. Voor ons als ouders voelt het WKZ als ons tweede huis. In Mila’s eerste levensjaar hebben we negen maanden in het WKZ ‘gewoond’. Tijdens deze periode hebben we grote betrokkenheid ervaren van het personeel. We zijn er nooit een dossiernummer, maar de ouders van Mila. Zelfs als we nu in het ziekenhuis zijn, komen ze met regelmaat even langs voor een praatje, een knuffel met Mila of een kopje koffie.”

(Artikel gaat verder onder de afbeelding).

De zes-jarige Morris, zoon van Tabitha Koning, heeft het syndroom van Noonan. - Eigen foto

INTENSIEVE ZORG ,,De zorg voor een hartekindje is dusdanig intensief, dat eigenlijk je hele leven als ouder hierop ingericht is. Onbezorgd kunnen genieten van je kind of van vrije tijd is er eigenlijk niet bij,” vertelt Koning als we vragen hoe een week van hun zoontje Morris er ongeveer uitziet.

De zorg voor een hartekindje is dusdanig intensief, dat eigenlijk je hele leven als ouder hierop ingericht is

,,Morris zit op de mytylschool De Kleine Prins in Utrecht. Vanwege zijn kwetsbare gezondheid halen en brengen wij hem zelf naar school, iedere dag weer. Opvang is heel lastig te vinden, gezien het feit dat dit heel specialistisch dient te zijn. Veelal komt de zorg op de schouders van ons als ouders, opa en oma. Tevens krijgen wij een aantal uur in de week ondersteuning van een thuiszorgmedewerkster, zijnde een kinderverpleegkundige. Wat betreft ziekenhuisbezoeken zijn wij vaste klant in de ziekenhuizen, met name in het WKZ. Alleen in Utrecht al hebben wij ruim tien verschillende disciplines en specialisten die Morris zorg bieden. Cardiologie is één van deze belangrijke disciplines.”

TEKENEN PETITIE Op het moment van schrijven is de petitie Houd Het Hart Centraal 33.639 keer ondertekend. De petitie is gestart door bezorgde ouders en andere betrokkenen die het onbegrijpelijk vinden dat het kinderhartcentrum Utrecht zou moeten sluiten. Cijfers laten volgens hen zien dat het WKZ kinderhartcentrum complexe zorg levert met een lage sterftecijfers. De unieke samenwerking tussen het PMC en WKZ zou minder worden omdat niet alle specialistische zorg meer beschikbaar is. 

Utrecht is bovendien het meest centraal gelegen en dus ook voor patiëntjes uit het zuiden beter bereikbaar dan Groningen of Rotterdam. Het doel is om zoveel mogelijk mensen de petitie te laten tekenen en steun te verwerven om het kinderhartcentrum in het WKZ te kunnen behouden. Hoe meer handtekeningen, hoe meer impact aldus de bezorgde ouders.

Tot maandag 27 februari konden de vier kinderhartcentra reageren op het voorgenomen besluit van de minister. Na weging van die reacties neemt Kuipers een definitief besluit. Als Kuipers bij zijn plan blijft, stapt het centrum voor aangeboren hartafwijkingen (CAHAL) van het Leids UMC en het Amsterdam UMC naar de rechter, zo heeft het centrum al aangekondigd.